Opublikowane
Łuszczyca - wyciszył ktoś? Odbiłem się od leczenia biologicznego ze względu na zbyt małe zmiany a sesje innymi lekami już przeszedłem. Powiedzieli mi normalnie, że mam czekać na większy wysiew. Czy ja mam do cholery uderzać gdzieś za granicę po leczenie bo tam je można normalnie w każdej aptece dostać?Problem największy w moim przypadku w tym - że najbardziej uciążliwe zmiany które na moim ciele stale są od dekady to te na dłoniach i na twarzy... Aktualnie reszta w zasadzie czysta. Nie muszę chyba nic więcej mówić w kontaktach z ludźmi.No i ogolnie, zastanawiałem się, dał ktoś sobie radę w poradzeniu z tym choróbskiem? Skądś przecież musi to wybijać, czyli da się też to wyciszyć.#luszczyca #zdrowie #dermatologia #uroda #lekarz #pytanie #przegryw

Dołączone mediagrafika

1e38cf9a-d9d7-555e-b3ad-49fa17c345cf

Akcje

Otwórz wpis na wykop.pl
Klucz publiczny:

clss3mmv800hz0miouugodrtz

Dodane: 18 lutego 2024 - 23:48:19
Opublikowane

Autor był widzianyponad 2 lata temu

Dyskusja

Rejestr odpowiedzi mirko.pro (11)
mirko_anonim
Opublikowane
W oryginalnym poście napisałeś, że:
Odbiłem się od leczenia biologicznego ze względu na zbyt małe zmiany
A ten punkt, który zacytowałem wyżej jest właśnie dla takich jak Ty - ludzi, którzy nie spełniają kryteriów PASI, DLQA lub BSA ale mają zajęte tzw. okolice szczególne (dłonie, stopy, głowa, miejsca intymne), żeby można Was było kwalifikować pomimo niespełnienia warunków. O najnowszych zasadach kwalifikacji dowiesz się z webinarów z prof. Walecką. np: https://www.youtube.com/watch?v=ObFwt2kuxls - polecam też obejrzeć inne filmy na kanale fundacji. A tu masz dokument opisujący program b.47 (LECZENIE UMIARKOWANEJ I CIĘŻKIEJ POSTACI ŁUSZCZYCY PLACKOWATEJ):https://amicusfundacja.org/wp-content/uploads/2021/05/program-lekowy-b47_od_01-2021.pdfZ tym, że nie wszystkie placówki medyczne w Polsce mogą leczyć biologicznie, a w zasadzie to niewiele z nich. Może warto wziąć całą dokumentację medyczną i spróbować gdzieś indziej? Jeśli masz blisko do Krakowa/Tarnowa/Rzeszowa/Lublina to mogę Cię pokierować, ale najlepiej to skontaktuj się z infolinią dla osób chorych na łuszczycę, https://amicusfundacja.org/nasze-dzialania/infolinia-psos-luszczyca - tam Cię pokierują krok po kroku, wskażą nawet nazwisko polecanego specjalisty (ofc wszystko na NFZ). Powodzenia.
Moderator RamtamtamSi
Anonimowy użytkownik
mirko_anonim
Opublikowane
Tu OP, nie mam już kodu potwierdzającego@mirko_anonim: no nie wiem jak to rozumieć. Znaczy, no co. Przecież mnie nie dopuścili. Ani przed tym jak dali mi metotreksat, ani po tym jak nie przyniósł efektów.Nie wiem ile metod leczenia miałem, ale wybrałem turnus Equoralu, Neotigasonu, naświetlanie UVA (pomagało nawet tylko wskoczyłem na equoral gdzieś równo z tym to przestałem) i UVB. No i Methofill. Mam dłonie i trochę na czole. Skóra owłosiona głowy była cała zawalona w czasie tego wcześniejszego leczenia ale zeszła i na razie tam jest spokój.
Moderator Nighthuntero
Anonimowy użytkownik
mirko_anonim
Opublikowane
To dziwne, że nie dostałeś biologii jeśli sumiennie odbębniłeś leczenie 2 z 4 klasycznych metod ogólnych, bo w programie jest wyjątek dla takich jak Ty:
Pomimo niespełnienia części powyższych kryteriów w programie mogą wziąć pacjenci, u których zmiany łuszczycowe zajmują miejsca szczególne, takie jak: skóra owłosiona głowy lub twarzy, okolic narządów płciowych, rąk, stóp lub paznokci. Leczenie musi być zgodne z aktualnie obowiązującymi rekomendacjami oraz wiedzą medyczną, a decyzję o zakwalifikowaniu do leczenia biologicznego podejmuje Zespół Koordynacyjny do Spraw Leczenia Biologicznego w Łuszczycy Plackowatej.
Moderator RamtamtamSi
Anonimowy użytkownik
mirko_anonim
Opublikowane
@kde4: Tu OP, jestem zainteresowany tą lampą, daj więcej szczegółów. Jeśli mam zmiany na dłoniach, to w zasadzie to działa tak że jeżdżę sobie nią w jakiejś niewielkiej odległości od ręki lub trzymam nieruchomo przed nią przez jakiś czas i tyle?
Moderator razzor91
Anonimowy użytkownik
mirko_anonim
Opublikowane
Mój ojciec miał łuszczycę, teraz jest ok. Krótkie podsumowanie najskuteczniejszych sposobów leczenia:1. Ograniczenie cukru i alkoholu (po tym miał ogromne wysypy, po jednym aż w szpitalu wylądował); zmiana diety na niskowęglowodanową (keto, carnivore, low carb - ogarnij sobie w necie); zadbanie o wątrobę.2. Regularne natłuszczanie i dbanie o skórę - kremy z emolientami i ceramidami.3. Naświetlania czerwonym światłem.Poczytaj sobie o tych rzeczach i może znajdziesz coś dla siebie.
Moderator RamtamtamSi
Anonimowy użytkownik
mirko_anonim
Opublikowane
Tu OP, usunąłem sobie historie przeglądania i usunął się identyfikator użytkownika
Kraje konkretne jakieś, np. z solną woda?
Ktore lubisz. Tutaj: Chorwacja, Grecja i Wlochy - wyprobowane
@Wszystko_albo_nic: a czy tutaj nie chodzi konkretnie o Morze Martwe które z powodu wojny w Izraelu jest teraz niedostępne?
hormonalny lek, co podaje sie w zastrzyku co miesiąc i ryje pięknie wątrobę?
@Wszystko_albo_nic: a to jest jeszcze coś gorszego jak metotreksat co się go też daje w zastrzyku co tydzień, bo to też brałem. Do tego equoral i neotigason
myłam te zmiany alkoholem izopropylowym, mydłem dziegciowym, słoną wodą, octem + plus solarium. Na poczatku piekło
@mindy-moo: nie jestem pewien tej strategii leczenia. Skąd wiedziałaś że tak akurat robić? Przecież nie robiłaś tego na chybił-trafił
Przede wszystkiem nie uwierz, że to jest choroba "autoimmunologiczna". Ma przyczynę, na tych dłoniach masz inne bakterie, wirusy itd. To zaburzenie tego co zyje na skórze. Dlatego ludzie jeżdzą na wakacje do cieplych krajów, myją się w morzu martwym i to im pomaga. Bo to żadna immunologia, tylko te zabiegi niszczą drobnoustroje.
@mindy-moo: to czemu powoduje wykręcanie stawów to jest ŁZS? Albo potrafi występować w różnych miejscach ciała, tam gdzie akurat sobie umyśli? Innymi słowy, mówisz że to co mam to nie łuszczyca jak rozumiem?
Zanim zacząłem biologiczne leczenie to w zasadzie jedynym co mi realnie pomagało to były lampy puva
@hosearkadiomorales: ale puvb czy puva?Światło UVB to kabina naświetleniowa (ona mi pomagała), a światło UVA to lampa naświetleniowa tzw. płyta gdzie przykładałem dłonie (ona nie pomogła).Ja używam Enstillar z takich rzeczy doraźnych. A jakie miałeś zmiany i jak przebiega biologiczne? Czy po tym mogą być nawroty czy już raczej nie?
post Daniela - dieta Dąbtowskiej
@hosearkadiomorales: czyli rozumiem, przez kilka tygodni blenduje głównie warzywa albo jadę na sałatkach?https://villacarpatia.com/blog/post-daniela/
U mnie pomógł również lek na endometriozę, dosłownie oczyściła się skora, czyli u mnie podłoże jest autoimmunologiczne
@AnulkaS34d: jakbyś mogła odpowiedzieć
Moderator RamtamtamSi
Anonimowy użytkownik
mirko_anonim
Opublikowane
Nie uwierzysz, ale znam przypadki zaleczenia na długie lata homeopatią. Tylko wymaga to prawidłowego ustawienia preparatów.
@mirko_anonim: no kurwa powiem Ci, nie trzymaj mnie w niecierpliwości aż powiesz o co chodzi xD to dzięki za info o tym co konkretnie może pomóc, również pozdrawiam
lek na endometriozę
@AnulkaS34d: jaki? To możliwe u mężczyzn też? Bo czytam i sporo pisze że objawami są bolesne miesiączki ale też pisze że nadęty brzuch i problemy jelitowe a ja je mam i normalnie myślałem że sibo/ibs mam
byłam w ośrodku w górach nastawionym na tzw głodówki zdrowotne
@mirko_anonim: funkcjonuje to jeszcze? Z ciekawości jaka nazwa, lub jak coś takiego teraz znaleźć? Jak tam trafiłaś w ogóle? :DBardzo ciekawe, mam problemy jelitowe.
Moderator mkarweta
Autor anonima
mirko_anonim
Opublikowane
Jak miałam 15 lat to byłam w ośrodku w górach nastawionym na tzw głodówki zdrowotne i byłam w pokoju z dziewczyną z łuszczycą. Zaczęła jej znikać po dwóch tygodniach głodówki. Tzn pierwszy tydzień mogliśmy tylko wodę z cytryną pić, ale jadłyśmy z głodu te plasterki cytryny xdd a w drugim tygodniu raz dziennie mogliśmy jeść pół torebki ryzu z olejem. Po 3 tygodniach łuszczyca prawie zniknęła i już po stronie dziewczyny było wprowadzanie pojedynczych produktów i sprawdzanie co szkodzi, a co nie. Czyli np. przez pierwszy tydzień miała jeść tylko kanapki i patrzeć po czym coś wyskoczy, a jak nie zaszkodzily to ziemniaki przez tydzień. Ogólnie rozpiska na rok.
Moderator razzor91
Anonimowy użytkownik
mirko_anonim
Opublikowane
Nie uwierzysz, ale znam przypadki zaleczenia na długie lata homeopatią. Tylko wymaga to prawidłowego ustawienia preparatów.
Moderator RamtamtamSi
Anonimowy użytkownik
mirko_anonim
Opublikowane
daivobet
@AnulkaS34d: przecież to silny steryd? Co z tego że się poprawi jak wróci do wcześniejszego stanu co więcej bardziej uciążliwe i trudniejsze do wyleczenia?
Moderator Nighthuntero
Autor anonima
mirko_anonim
Opublikowane
Dzięki wszystkim za odpowiedzi. Mimo że to foto jest z google, to u mnie jest w zasadzie kropka w kropkę.@Damntrain tak, mam tak od dekady odkąd akurat w tym miejscu wybiło. Obie dłonie, zawsze wewnętrzna strona, i kilka palcy, zawsze te same.Niestety nie wiem już sam czemu coś takiego może się dziać, co więcej nie wierzę że ktoś Ci to prawidłowo poprowadzi. Musisz błąkać się. Może ci sterydzik od dermatolożka pomoc i na stałe i na tydzień, a może nie pomoc i on tak będzie sobie wymyślał za Twoje pieniądze. @bartd no wiem ;/ @Wszystko_albo_nic hmmmm.. dobra, zaimplementuje i dam znać na jesień czy za rok jak będę pamiętał i żyj jeszcze. Jaka dawka Wit.D? 4000 dziennie czy wali jakieś bycze dawki typu 20000 w proszku biorąc na ochronę jeszcze coś?Kraje konkretne jakieś, np. z solną woda?A to myśli znam, dobra, kupię.Jeszcze raz, po kąpieli oliwa z oliwek, ale taka normalna do gotowania? Trochę zalatuje kreskowaniem olejek z kokosa to też furorę w sieci robiło swego czasu. U mnie akurat jak będą tylko dłonie to w sumie też spróbuję. @Tata_Kasi chodziłem na lampę uva i uvb. Jedna to kabina, a druga to taka łapka gdzie przykładasz ręce. Pierwsza pomagala, drugą nie.Ale to na całe ciało bardziej to pierwsze
Moderator Nighthuntero
Autor anonima

Komentarze z Wykopu

Sprawdzamy liczbę komentarzy...

Zobacz wszystkie wpisy